Ho sempre pensato che scrivere non fosse un’attività “a comando”. Nel mio modo di intenderla, la scrittura acquista significato se, e solo se, è l’esplosione incontenibile di un desiderio di condivisione, di sfogo, di esternazione.

Paradossalmente, mi ritrovo a fare un lavoro che, ispirato in primis proprio a questo assunto, si è progressivamente trasformato nella mercificazione della scrittura. Verrebbe dunque facile pensare che, anche in questo caso, a fare la donna ladra sia l’occasione: ci siamo con la tempistica, con la circostanza, l’effetto e la pertinenza sono garantiti.

Mi spiace dover informare i malcapitati lettori che, ahiloro, non è così: questo scritto muove da un’ispirazione che compie due anni il prossimo 15 aprile, e probabilmente questo renderà ancora più amaro e difficile da districare il mio pensiero.

Credo che prima di procedere sia il caso che mi presenti. Mi chiamo Rossella, ho 39 anni, sono sposata da quasi 6 e da poco meno sono mamma di Francesco Davide. Un nome importante, il suo, bello lungo, ma che paradossalmente, da due anni a questa parte, appare difficilmente visibile nelle decine di documenti e nelle innumerevoli situazioni in cui  quotidianamente ci imbattiamo: difficilmente visibile perchè questo nome, il suo, appunto, in genere compare in carattere piccolo, a volte sbiadito, a mo’ di impercettibile intestazione, per lasciare il posto a quello, grassetto ed esteso, riservato all’etichetta (o alla targa, se preferite) con cui è diventato più semplice identificarlo: “Disturbo dello spettro dell’autismo (livello 1 secondo DSM V)”. Un modo più elegante, criptico e per questo forse più ‘ovattato’ per dire autistico. Ecco, oggi mio figlio è, non per tutti ma per molti (parafrasando un celebre stereotipo pubblicitario…così, per restare in tema di stereotipi), questa etichetta: e siccome per molti è l’etichetta che guida la valutazione del prodotto…beh, non servono ulteriori specifiche.

Come lettrice seguo questo blog da diverso tempo. Ed è proprio su questo blog che, di recente, mi è capitato di leggere un articolo a firma della persona che, in virtù di un legame che dura da un tempo ben più lungo di quello dell’etichettamento di mio figlio, mi ha spronata a sfruttare il potenziale di una ispirazione “a comando” per trasformarla in una sorta di “gavettone alle coscienze”. Questo articolo, dicevo, descrive con ironica e disincantata lucidità le banalità cui quotidianamente va incontro un’altra categoria di genitori, che sempre grazie a questa persona (e ad una comune collegamica) ho imparato a conoscere e ad ammirare: alludo a quelli che definisco “genitori senza pancia”, quelli che con pazienza infinita hanno aspettato che i loro figli nascessero dalla pancia del mondo. Leggendo questo articolo – una sorta di singolare, ineccepibile prontuario delle castronerie che sull’adozione girano e rigirano anche a 17 anni dall’inizio del cosiddetto nuovo millennio – mi è venuto in mente di creare una sorte di “falso clone”. Ovvero, di riproporne la struttura per condividere con chi vorrà una sorta di elenco delle etichette (o luoghi comuni, o convinzioni, o assurdità) che non alla prima, non alla seconda, ma all’ennesima volta si, ti fanno davvero venire voglia di prendere il tuo bimbo etichettato e dirgli “Vieni via con me”.

E andiamo dunque ad iniziare. Proprio dalle due “cose” che danno il titolo a questo mio pensiero.

“L’autismo non è una bolla”. Così recitava, con le migliori intenzioni, lo spot della TV nazionale mandato in onda lo scorso anno in occasione della settimana mondiale di consapevolezza sull’autismo. E al povero ragazzino smilzo e rossiccio, raffigurato mentre tristemente guardava da dentro la sua bolla verso gli ampi orizzonti esterni, una sorta di Piccolo Principe in versione propagandistica, fu promesso, dai polemizzanti anti-bolla (ovvero anti-isolamento, anti-esclusione, anti-classificazione in base a stereotipi ormai superati) che, l’anno successivo, non sarebbe stato più rinchiuso nella sua bolla, perchè la mano della ragazzina che nella pubblicità doveva passarci attraverso per raggiungerlo, in una banale metafora della cosiddetta inclusione, non avrebbe più trovato ostacoli. Messaggio ricevuto, abbiamo capito. .

Quest’anno lo stesso ente, con la stessa agenzia promozionale, propone il povero ragazzino (bruno, stavolta..il mondo è bello perchè è vario) libero dalle bolle, vivaddio…ma lontano solo qualche orbita. Su un altro pianeta, per di più a testa in giù. Una sorta di piccolo principe reloaded, senza rosa e senza volpe, che dallo spazio irreale del suo asteroide non fa nulla di diverso dal collega rinchiuso nella bolla poco meno di un anno fa. Guarda, cercando di spingere il suo sguardo il più lontano possibile, presumibilmente con la costante consapevolezza che ci sarà sempre qualcosa che non riuscirà a vedere.

Questo perchè la consapevolezza avvicina. Questo perchè “avevano capito”.

Dalle bolle alle balle, appunto.

Sia chiaro, io non ho nulla contro le bolle (quelle di sapone sono il gioco preferito di mio figlio:”fammi tante bolle!” è uno dei primi N.E.T. che ha acquisito ), e nemmeno contro il Piccolo Principe (i cui messaggi sono tra gli insegnamenti che, con la massima semplicità possibile, cerco di trasmettere al mio bambino). Ma mi sia consentito dire che, nel festival dei luoghi comuni e della conseguente lotta per la quotidianità combattuta da centinaia, migliaia di famiglie, passare dalla balla della bolla a quella del pianeta lontano rappresenta l’opposto contrario del messaggio che, voglio sperare, tutti i coinvolti, direttamente o indirettamente, intendevano far passare.

Sento dire spesso che l’autismo non sarebbe una malattia, ma piuttosto un modo d’essere, una manifestazione di diversità come ce ne sono tante: sono diversi i timidi, gli aggressivi, i pacifisti, i ‘socialissimi’, gli egocentrici, gli altruisti. E sono diversi gli autistici. Ora, io non so se questa cosa la sento dire perchè, allo stato attuale, nessuno (e questa è una certezza) sa dire qualcosa di esatto, o quantomeno di “non così approssimativo” sull’autismo. Non so se mio figlio potrà mai guarire, non so se e quanto progredirà, non so se sarà mai in grado di provare emozioni, ma non perchè non lo sappia io: solo perchè questi “non so, non si sa” sono l’unica cosa che la scienza sa dirmi con certezza. Tristissimo, parasocratico paradosso, ma è così.

Dunque, in mezzo a luoghi più e meno comuni (“spettro autistico? ma allora ha un fantasma nella testa?”; “ma è di quelli che si picchiano da soli?”; “autistico?ma tuo figlio parla..gli autistici no”; “autistico, come Rain Man? Allora di sicuro tuo figlio ha una gran memoria!”; “autistico?tranquilla: è la sindrome del genio!” e via ad andare, fino ad esaurimento scorte (della mia pazienza) ), ciò che provo a fare è definire e condividere quello che so, che non ha niente a che vedere con etichette nate dall’irreprimibile bisogno di categorizzare tutto, sempre, quasi che questo possa dare sicurezza (“si chiama così, posso smettere di farmi domande”).

Io so che 5 anni fa sono diventata mamma, nel modo in cui avevo sempre immaginato  accadesse. Che per tre anni ho vissuto la maternità esattamente come me l’aspettavo, pensando di non poter chiedere nulla di più. E che dopo quei tre anni (tre e mezzo, per l’esattezza), in me nulla è cambiato.

Quello che è cambiato è la prospettiva esterna. Quella da cui tutto ciò che non è me mi guarda, ci guarda. Quella che, non avendo certezze a cui aggrapparsi, si avventa sulle etichette, sui luoghi comuni, sulle bolle e sui pianeti lontani nel tentativo di dare un nome all’ignoto per farlo diventare noto. Perchè l’ignoto, a molti, dall’esterno, fa paura. Specie perchè pone di fronte a limiti di cui si ignorava l’esistenza.

L’autismo, come e forse più di altre forme di diversità, ti impone di cambiare prospettiva. Io lo so, lo vivo quotidianamente, e quotidianamente imparo a con-viverci, a trarne nuovi spunti per superare i miei limiti. Perchè certe realtà, se non cerchi per forza di dare loro un nome, se le lasci esprimere con i mezzi a loro propri (che non è detto che siano gli stessi tuoi, ma nemmeno che non valgano altrettanto), sono realtà che ti migliorano.  Sbattendoti con violenza contro i tuoi limiti (il non saper comunicare come credevi; il non saper ascoltare come credevi), ti impongono di superarli. Ti impongono di migliorarti.

E allora, tra bolle fluttuanti e pianeti lontani, invito chi ancora non avrà “cambiato canale” a raccogliere e diffondere quella che è la mia unica preghiera: grattiamo via le etichette, i codici di controllo, le nomenclature, i “sentito dire”, e guardiamo direttamente cosa c’è sotto. Senza false promesse, posso garantire che quello che si può trovare è di gran lunga migliore di qualsiasi descrizione fatta in superficie. Una sfumatura di blu così intensa da caricare il cuore di un colore diverso, quello della speranza e della gioia di essere e di esserci, comunque.

Rossella

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