Nina ha 4 anni e una sindrome soprannominata “sindrome di Nina”. La sua è una malattia con un’incidenza di 1 caso su 7 miliardi, più unica che rara. La sua mamma, Isabella Moreschi, scrive sul blog (inviaggioconnina.blogspot.it) che “aveva più probabilità di vincere al superenalotto“. Isabella è una donna brillante e ironica, lo si capisce subito dal tono che usa, dal suo ottimismo e dalla capacità di aver reso l’integrazione di Nina semplice e naturale. Nel blog racconta la storia della piccola Microba con un tono lontano dal vittimismo. Ironico e divertente, il blog è stato creato per confrontarsi con altri genitori, per far conoscere la storia della figlia e per raccogliere fondi per le costose cure alle quali la bambina deve sottoporsi. Ma anche per far sorridere.

Isabella, Nina che malattia ha?

Nina non ha una malattia vera e propria: semplificando molto, ha una sindrome, una “condizione” genetica ossia una disposizione dei geni nel DNA per cui le informazioni arrivano distorte ed il corpo può sviluppare più o meno patologie congenite. Pensiamo ad esempio alla Sindrome di Down che è tra le più diffuse e che sicuramente avrete avuto modo di conoscere: si va dalla persona con gravi problematiche mediche, cognitive, motorie e scarsa autonomia a quella che riesce a laurearsi, trovarsi un posto di lavoro e crearsi una famiglia. Le sfaccettature sono molte anche se conoscere il nome della Sindrome aiuterebbe ad avere un quadro più completo o comunque a monitorare aspetti che magari fino ad ora sono stati tralasciati. Nel suo caso specifico Nina ha un’atrofia del cervello che fortunatamente e contrariamente a quello che si pensava, non ha intaccato la sfera cognitiva; sordità grave bilaterale, palato ogivale, alcune malformazioni a carico dello scheletro (cranio, colonna vertebrale, tibia, piedini, anche) rene policistico bilaterale, un difetto cardiaco congenito, problemi di deglutizione che la portano a mangiare per via enterale con una macchinetta che si collega direttamente ad un tubicino nel pancino. Altri problemi sono stati risolti nel corso di questi 3 anni, come l’ipotonia muscolare, l’ipotiroidismo, il reflusso gastroesofageo eliminato con un’operazione allo stomaco lo scorso novembre; altri li stiamo affrontando ora, come la situazione polmonare compromessa dagli acidi del reflusso che venivano inalati in continuazione creando dei problemi respiratori.

2

Quando gliel’hanno diagnosticata?

La diagnosi, o per meglio dire, un’ipotesi, é arrivata alla nascita: durante la gravidanza era stato diagnosticato solo un lieve problema renale che invece si è rivelato essere tutt’altro, nonostante i vari accertamenti anche specifici fatti. Non mi capacito come, dopo millemila ecografie, amniocentesi, morfologica ed io lamentassi ogni volta che la bimba si muoveva pochissimo, nessuno abbia rilevato che il cordone ombelicale fosse così corto (21 cm a fronte dei 50-80cm standard) per cui potevamo optare per un parto cesareo che secondo me avrebbe potuto evitare le grosse problematiche avute alla nascita (bimba cianotica, arresti respiratori) che sicuramente hanno ulteriormente complicato la situazione, facendoci rischiare entrambe.

E poi? Da quel momento come avete reagito?

Devo ammettere che siamo stati colti completamente di sorpresa, ma forse è stato bene così perché eravamo pieni di energie ed aspettative e non abbiamo fatto fatica ad accettare la situazione. Anzi, non ha neanche dovuto “essere accettata”: é capitato e basta. Ci siamo rimboccati subito le maniche ed abbiamo iniziato a trottare a testa bassa…e non abbiamo ancora smesso. Ho sempre avuto una vita molto attiva, piena di hobbies, passioni e progetti. Sono sempre stata abituata a conquistarmi ciò che voglio con determinazione, tanto lavoro ed anche un po’ di sana incoscienza; mi sono detta… Se ha sempre funzionato, posso provarci anche ora, o almeno ci provo con tutte le mie forze. Sono partita da lì, facendo un passo indietro ed analizzando la situazione: c’era una bimba bisognosa di aiuto e mi sono messa al suo posto. Cosa avrei voluto che facessero i miei genitori? Ovviamente che migliorassero le mie condizioni mediche di partenza (che allora erano gravi) e poi che mi regalassero una vita quanto più “normale” possibile compatibilmente alle problematiche. In ciò sono stata aiutata dal fatto che Nina sia arrivata come secondogenita, quindi lo shock del primo figlio era già un’esperienza “consolidata” ed ampiamente superata in modo molto “nordico” (tanto tempo dedicato ed esclusivo, stimoli, viaggi, esperienze…la sorellona a meno di una settimana di vita era già in giro per aree archeologiche, a meno di un mese in barca a fare immersioni subacquee con noi…insomma, “volere é potere”, dice il detto ed io l’ho sempre applicato con semplici accorgimenti organizzativi e voglia di fare. Perché spesso é quello che ci frena, a noi mamme…il pensiero di non farcela. Invece i bambini sono molto più elastici di quanto non crediamo, bisogna solo dare loro fiducia, ci sorprenderanno.

11008415_792946567427061_8388591046978423828_n

Una malattia sì, ma anche un sacco di altre cose. In realtà la vostra è una famiglia normalissima che vive momenti più o meno felici…

Con Nina ovviamente il discorso “stimoli” è diventato ancora più importante: oltre alle terapie, cerchiamo sempre di organizzare qualcosa di nuovo e divertente che la interessi, che sviluppi e mantenga la sua naturale curiosità, che ponga le basi di un suo bagaglio personale, che arricchisca le sue esperienze sensoriali e cognitive. Roma in questo é una città spettacolare perché fornisce un livello di intrattenimento per i bambini di altissima qualità, senza dover ricorrere alla solita banale animazione, i gonfiabili o il trucca bimbi che lasciano il tempo che trovano: spesso nei weekend ci sono così tanti eventi culturali, artistici, laboratori interessanti, teatro, cinema, musei di ogni tipo, visite guidate che dispiace dover compiere una scelta. Uniamo così l’utile al dilettevole: si divertono loro, ampliamo le loro conoscenze in modo naturale e coinvolgente, ci rilassiamo noi non sentendoci sacrificati in quello che facciamo. Certo é che tutto costa fatica e ci vuole tanta abnegazione a perseverare anche quando la domenica mattina si vorrebbe dormire un po’ di più…ma le soddisfazioni ed i risultati sono così sorprendenti, la gioia con cui accolgono le nuove esperienze così naturale, che il gioco vale sicuramente la candela. E a noi regala una parvenza di vita normale.

Nonostante questo il blog ha un tono ironico. Un modo per esorcizzare o una chiave di lettura che vi aiuta a vivere meglio?

Il blog ha un tono ironico perché io sono una persona molto cinica e dissacrante e d’altronde era nato per essere un link con parenti ed amici lontani che si informavano sullo stato di salute di Nina: non potevo usare toni angoscianti ed allarmisti, soprattutto dato che all’inizio le cose erano così nebulose che non ci si arrischiava a fare nessuna previsione. Sicuramente è stato una bella valvola di sfogo, ma non è nelle mie corde autocommiserarmi o piangermi addosso: i social sono pieni di post di gente arrabbiata col mondo, che fa la vittima, che si lamenta, che si sente perseguitata…ecco, io dopo un po’ non li leggo nemmeno più. Mi stufo, semplicemente. E non ho mai voluto cadere in questo tranello del pietismo. In fondo il problema non è mio: é di mia figlia. Io posso solo aiutarla dandole tutte le mie energie e le mie capacità senza riserve. Se mi lamento io che ho più di 40 anni e la mia vita comunque l’ho fatta, che deve dire lei? Se implodo, chi la sostiene? Chi la sprona, chi le dà forza? Magari non si risolverà molto, eh, ma almeno non ci si intristisce e poi ridere fa un gran bene, anche nella sfiga più nera.

10994173_792946517427066_3310939349151027202_n

Il blog ha aiutato Nina in qualche modo?

Il blog ha aiutato moltissimo Nina: anche qui tutto é partito molto casualmente, dopo aver ricevuto 3 o 4 inutili bavaglini “il mio primo Natale” da conoscenti vari. Molti avevano piacere a fare un pensierino, ma data la situazione ho pensato di suggerire che convogliassero i 4/5€ di un piccolo regalo su un conto in modo che potessi utilizzarli per acquistare invece dei beni molto più urgenti o pagare le terapie. Da qui il temine”bavaglino”: grazie a tutti quelli che ci stanno dando una mano, Nina é autosufficiente (purtroppo la disabilità comporta un crollo economico nelle famiglie, dato dal fatto che uno dei due genitori giustamente deve rinunciare al suo lavoro per seguire il figlio e la pensione di invalidità serve giusto a coprire le spese basilari) e possiamo permetterci di effettuare esami diagnostici anche privatamente quando la tempistica del Servizio Sanitario Nazionale non è in linea con il suo stato di salute o di farle vivere esperienze come il nuoto, la musica o semplicemente uscendo dalla farmacia a cuor leggero. Da soli non ce l’avremmo mai fatta: abbiamo incontrato persone eccezionali che ci hanno veramente aiutato con tutto il cuore pur non conoscendoci, regalandoci la serenità mentale di poter compiere delle scelte autonome. Ad esempio una volta, in un ospedale, facemmo un’ecografia renale scandalosa, in cui non si vedeva praticamente nulla, con dei macchinari vetusti ed un ecografista un po’ improvvisato. Tornati a casa, grandi dubbi e nottata un po’ così. Il giorno dopo eravamo in un ottimo studio privato a rifare l’eco. Tutto quello che non viene speso durante il mese viene accantonato per eventuali operazioni estetiche future, per le emergenze o qualsiasi necessità possa insorgere.

Pensi che questa notorietà potrà in qualche modo infastidirla un giorno?

Il discorso notorietà é esploso non volutamente, forse spinto dal progetto di integrazione che ho sempre voluto per mia figlia. Il discorso é semplicissimo ed é dettato dalle buffe caratteristiche somatiche di Nina. Quando vediamo per la prima volta una persona o una situazione inusuale, ovviamente siamo incuriositi, magari anche in modo un po’ morboso, capita a tutti, é una reazione naturale. Ma se la persona o la situazione inizia a far parte del nostro quotidiano, decade quella parte di curiosità, subentra l’assuefazione, la “stranezza” scompare. Non avevo idea se funzionasse o meno, anche qui mi sono buttata d’istinto : abbiamo portato Nina sempre dappertutto, compatibilmente ai suoi acciacchi, facendola partecipare alla nostra vita, al nostro giro di amicizie, a quello della sorella, alla vita scolastica, il quartiere… L’integrazione è stata naturalissima e spontanea, la conoscono tutti e lei è così solare che riesce a farsi ricordare e voler bene ovunque. A scuola i suoi compagni la adorano, anche quelli più grandicelli e vivaci non perdono occasione per coccolarla, un successo! Spero che funzioni anche più in là, che la rete sociale che le si è costruita spontaneamente intorno in questa fase le regali quella sicurezza che le potrebbe servire a battere la piaga del bullismo che affligge le nostre scuole.

Domanda di rito: dimostri di essere una donna coraggiosa e ottimista, ma ti senti anche mai una pessima madre?

Io mi sento sempre una pessima madre! Ogni volta che apro la porta di casa penso “Oddio, i ladri”, invece poi mi ricordo che è solo il nostro disordine. Il sentirmi responsabile “verso terzi” mi porta sempre a pensare che posso fare di più e meglio, soprattutto in ambito medico. E nonostante dedichi molto tempo di qualità alla sorella, spesso mi rendo conto che non è mai abbastanza, che il rapporto forse dovrebbe essere più esclusivo e non sempre condiviso con Nina, ma alla fine mica sono Wonder woman: più di avere una giornata ad incastro perfetto a mo’ di Tetris, bimbe felici e cena non arrabattata con pizza surgelata, non posso fare…scavalchiamo il cumulo di giochi, scaliamo le montagne di roba non stirata ed andiamo a leggerci un bel libro insieme!

Lucrezia Sarnari

Annunci